難病ＡＬＳを発症して introduction

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  私はＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症：きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）の患者です。１９９３年（平成５年）に右足親指から脱力症状が始まり、その後は随意筋の萎縮と共に筋力の低下が徐々に体幹部に及んで行き、呼吸困難に陥った２００１年（平成１３年）１月、気管を切開して人工呼吸器を装着しました。

  後れましたが、私は玉舟淳浩と申します。１９４４年（昭和１９年）静岡県浜松市に誕生し、現在は同県の静岡市清水区（旧清水市）に居住しています。（清水市は2003年4月1日に静岡市との合併により静岡市となり、政令指定都市へ移行した2005年4月1日に静岡市清水区となりました）

  私は上肢の筋力低下により通常のパソコン（PC）操作が困難なため、障害者向けに開発された操作支援用のソフトを使用しています。このホームページの作成にも、そのソフトを用いてテキストエディタや描画用ソフトなどを操作しています。

  さて、私は進行性のこの病に自らの意思による動きを奪われて、歩くことは勿論のこと、ペンを執る力も本のページをめくる力も失いました。今は寝たきりの状態となり、生命を維持するための人工呼吸器を装着して、全身の介護を２４時間必要とします。

  出来ることと言えば、過ぎ行く時の中を安閑として、思いつくままに想いを巡らすこと。退屈しのぎに、かかっているテレビを見るともなく見ていること・・・。

  しかし、こんな私に一つだけ出来ることが戻りました。両手の指の動きに不自由を覚えてからというもの、パソコン操作もままならず、いつしかインターネットの閲覧やメールの交換も遠い存在となっていました。

  そんなところに、待ち望んでいた、パソコン操作支援用のソフトと、操作に必要なスイッチ（私の場合はタッチセンサー式で、わずかに動く右手親指で操作します）や、インターフェイスなど一式が、ノートパソコンと共に届きました。

  パソコンはノート型ならではの持ち味を活かして、専用の台に装着し、使用時はベッド上に配置してもらいます。また、病院へ入院などの移動の際には持ち運んでいます。（右の写真のように、パソコンを取り付け台に装着して使用しています）

  パソコンの操作が可能となって、インターネットの閲覧やメールの交換も復活し、作り掛けだったファイル類にも手が入るようになりますと、気持ちに落ち着きと、いささかの余裕さえも出始めました。しかし、私のホームページだけは更新なしの以前の状態のままで、なぜか手を付ける気にはなれませんでした。

  そうして１年余が過ぎました。その間には肺の異常などで入院もありましたが、右手親指のタッチセンサーを操作する機能は、まだまだ残存しています。ようやくホームページを整理一新する気になりました。

  自問自答の末、この病気を発症してから私自身の体験したことを内容とするページを作成し、医学的なことや機器、ソフトなどに関することは、それぞれの専門の方々が説明されているサイトに案内させて頂くことといたしました。